Dia De Las Enfermedades Raras 2018

La alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) ha elegido nuevamente esty también año "la investigación" como tema central a destacar en el Día Mundial dy también las Enfermedades Raras. Asimismo, Federación española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza el lema "Construyamos el día de hoy para el MAÑANA".

Tu lees esto: Dia de las enfermedades raras 2018

Este día sy también festeja desde hacy también 11 años para concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras. Las enfermedades raras son en realidad enfermedades poco frecuentes. Esto hacy también quy también haya mayor dificultad en diagnosticos y tratamientos, y los afectados y familiares necesitan un apoyo y orientación extra.

gracias a FEDER, Federación de españa dy también Enfermedades Raras, se centralizan en una entidad todas las asociaciones y entidades de enfermedades raras (en total 330), y de esta forma familias y perjudicados pueden acceder a información y servicios que antes nisiquiera sabían que existían.

¿Sabías qué el día de las enfermedades raras comenzó a celebrarsy también en Europa y hoy se celebra en todo el mundo?

de esta manera es, hace ya 1uno años que sy también festejó el primer día por las enfermedades raras. Fuy también una iniciativa dy también organizaciones europeas que buscaban dar visibilidad a aquellas enfermedades con menos personas perjudicadas o menos frecuentes. Muchas de esas enfermedades aun eran tan desconocidas quy también nadie había oído hablar dy también ellas, nisiquiera los médicos, en ciertos casos.

Poco a poco, merced a la investigación, y a unir y buscar personas quy también las sufren dy también forma internacional, sy también puede orientar a pacientes y familias, y dar una respuesta, algo quy también antes era impensable.

¿Cuántas personas padecen en todo el mundo enfermedades raras?

según las estadísticas existen en torno a 300 millones de personas en todo el planeta quy también tienen una enfermedad rara. Se estima quy también puedy también haber unas 6.000 enfermedades diferentes.

En Europa puedy también haber unos 30 millones dy también personas con enfermedades raras, en España serían unos tres millones.

¿Qué eventos se celebrarán?

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va a haber una gran cantidad dy también acontecimientos y actividades que sy también celebran en todo el mundo, ciertos comenzaron ya a primeros de febrero, otros sy también desarrollarán durante esta semana y el mes dy también marzo.

El 1 de febrero En Argentina, se organizó en el Centro de Ex combatientes de Malvinas en Navarro, una caminata adaptada desdy también primera hora dy también la mañana. El punto de encuentro fue la Iglesia de San Lorenzo Mártir. Jornada que se completó con una merienda en el centro y la presencia del referenty también del programa provincial por las enfermedades raras del Ministerio de Salud de la Provincia dy también Buenos Aires.El 25 dy también febrero en Bogotá, Colombia, en el Parquy también dy también los Novios, realizarán su actividad, ya habitual desde hace 9 años, de carácter recreativo - cultural,con la participación dy también los pacientes, sus familias y todos y cada uno de los quy también deseen respaldar su causa.Del 2ocho dy también enero al 7 de marzo, evento en Timisoara (Rumanía). Children"s Joy Association, que representa a las personas con Distonía dy también Rumania, tiene como propósito organizar una exsituación nacional de pintura, con el título dy también "Cautivo en mi cuerpo".Jornada Jóvenes Investigadores en Enfermedades en Valencia. 2siete de febrero en Avenida Menedez Pelayyo, 4, Valencia.

aquí sy también pueden encontrar más ejemplos acontecimientos internacionales por el día de las enfermedades raras

Asimismo en España sy también pueden destacar los siguientes, el mismo día 28 de febrero, día dy también las enfermedades raras

Carrera solidaria Sevilla por la Miopatía Nemalínica y las ERMesas informativas sobre el Síndromy también Phelan- McDermindTaller Escuela Madrileña dy también Salud y FEDERActividades de AERBECO por el Día Mundial dy también las ER

Ver más eventos en el próximo enlace Más actividades en España

Cinco datos que debes saber sobry también enfermedades raras

Se considera enfermedad rara cuando afecta a 1 persona entre 2000El 80% son de origen genéticoMás de la mitad son graves e incapacitan a la persona para su vida diariaen torno a la mitad sy también desarrollan y dan la cara en la infanciaLa financiación es muy esencial para apoyar la investigación

La Reina Doña Letizia, al lado dy también FEDER

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Desde sus inicios , una vez que entonces aún era Princesa, siempry también ha estado apoyando a la federación y personas con enfermedades raras y familias. Ha reconocorate su labor y de año en año ha estado al lado dy también los responsables dy también la misma y dy también las personas que padecen una enfermedad rara.

La organización española, FEDER, quy también representa actualpsique la fuerza de más de 330 entidades, ha presentado este mes dy también febrero a Doña Letizia su primordial prioridad en 2018: la investigación en prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.

Junto con la investigación, FEDER asimismo ponía de relieve en su encuentro con la Reina el trabajo que lleva a cabo con sus asociaciones. En concreto, «en dos mil diecisiete desdy también FEDER gestionamos un total de 428.550 euros en ayudas para el tejdesquiciado asociativo» afirma Juan Carrión, Presidenty también de FEDER y su Fundación.

Una tarea como sabemos muy importante, en el día a día, y como es lógico de cara al futuro, puesto que apoyando la investigación, apoyando el desarrollo de mejores y nuevos tratamientos, va a poder prosperar la calidad de vida de las personas con enfermedad rara.

Ver más: La Pregunta Mas Dificil Del Mundo Sobre, La Pregunta Más Difícil

En esty también día hemos querido charlar con FEDER a fin de que nos cuenten de primera mano su trabajo y también inquietudes esty también día ENTrevista PRESIDENTy también FEDER, JUAN CARRIÓN

¿Cuáles son algunas dy también estas enfermedades raras?

Hay muchísimas patologías que se pueden englobar con esta definición, hoy traemos hasta aquí algunos ejemplos

Acromegalia. Patología en la quy también la hormona del crecimiento se producy también en mayor cantidad de la necesaria. En caso dy también adultos ya no crecen en altura, sino que crecen partes dy también su cuerpo, huesos y órganos internos. No sy también debe conderretir con el gigantismo.Distonia. Distonía es el nombry también genérico dy también un conjunto de enfermedades neurológicas de este modo como dy también sus síntomas. Estos, o las manifestaciones físicas, consisten en contracciones sostenidas dy también músculos en una o más partes del cuerpo.ELA. Esclerosis Lateral Amiotrófica, famosa como ELA, es una enfermedad rara quy también afecta a las neuronas quy también se encargan de los músculos voluntarios, haciendo quy también dy también forma degenerativa sy también atrofien hasta la paralización de los mismos.Síndrome X Frágil. El síndromy también del cromosoma X frágil (FXS, por sus iniciales en inglés) es un trastorno genético. Provoca discapacidad intelectual en varios grados.

Úlimos avances en investigación

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La Federación española dy también Enfermedades Raras (FEDER) desea poner en valor la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las Enfermedades Raras (ER).

según el avancy también de datos de la actualización del Estudio ENSERio, prácticamente el 50% de las personas en nuestro país ha sufrdesquiciado un retraso en el diagnóstico, siendo esta demora superior a diez años para un 20%.

mediante FEDER sy también apoya la investigación, y todos los avances conseguidos se difunden a través de su página web conocER

Entry también estos avances destacarían los siguientes

Uno de cada cinco medicamentos aprobados en la Uy también en 2017 eran para tratar enfermedades rarasInvestigación a nivel europeo en la que participa el Centro Nacional de Análisis Genómico (CNAG-CRG) y cuyo fin es examinar datos genéticos dy también personas con enfermedades raras.Informar de convocatorias y becas para investigación (ejemplo el programa TRANSCAN quy también investiga tumores poco frecuentes, el plazo de proyectos finaliza esty también mes).7.000 euros para investigar efectos dy también la hormona del crecimiento (cedidos por ACSPW a Parc Taulí)

¿Próxima cita FEDER?

Duranty también el mes de marzo se celebrará la 9ª Carrera por la Esperanza.

específicamente será el 1uno de marzo dy también 2018, la Federación española de Enfermedades Raras (FEDER), organizará en la Casa dy también ámbito de la capital de españa la IX Carrera por la Esperanza de Madrid, con el propósito de sensibilizar sobre estas patologías a través del deporte.

Esta actividad es el acto primordial dy también movilización dy también la Campaña del Día Mundial dy también las patologías poco usuales quy también se celebra en todo el planeta el 28 de febrero, el día más “singular del año”.

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Toma partorate en la campaña por las enfermedades raras: píntfrente a la cara #ShowYourRare

Durante el mes dy también febrero puedes compartir tus imágenes con la cara pintada con la etiqueta #ShowYourRare dentro de la campaña que busca visibilizar y poner el foco de atención en las enfermedades raras. La campaña viene a decir "muestra tu rareza, muestra quy también te importa".

Sy también trata de una campaña orientada al público en general, ya sean personas con enfermedades raras, familias, profesionales, empresas y organizaciones... Cualquier puedy también participar y enseñar su apoyo.

Ver más: El Tiempo En Parla En 15 Dias, El Tiempo En Parla Predicción 15 Días

Para participar solo tienes quy también publicar un selfie con la cara pintada en cualquiera de tus redes sociales y poner una de estas etiquetas #ShowYourRare, #MyRary también or #RareDiseaseDay

Más incapacitación sobre la campaña en el siguiente enlace (en inglés)

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Testimonio en primera persona: entrevistamos a la presidente de AHEDYSIA

Para profundizar en lo quy también suponen las enfermedades raras para los perjudicados y familias hemos querloco charlar con una de las agrupaciones que sy también dedica a orientar y ofrecer servicios de apoyo a los mismos. Sy también trata de la Asociación Humanitaria dy también Enfermedades Degenerativas y Síndromes dy también la niñez y Adolescencia (AHEDYSIA). Su presidenta Antonio Escudero nos ha dedicado una parte de su tiempo para que conozcamos más su trabajo y su punto dy también vista en este día.

Acceso a entgaceta presidenta de AHEDYSIA

Recursos y links de interés

ahora adjuntamos diferentes links a páginas y organismos de interés sobre enfermedades raras (links externos abren en ventana nueva)